Una madre, una historia, una fecha

Luis Rondón Paz

HAVANA TIMES — El 21 de marzo mucha gente lo ve como día común y corriente, sin importancia. Pero no para mí, ni para Marlén, u otras personas que alrededor del mundo sienten este día como especial y de notoria sensibilidad. Al recordarnos como muchos seres humanos no nacen con las posibilidades físicas y psicológicas que les permitirían salir adelante por sus propios medios. En especial quienes padecen el síndrome de Down.

Hace unos días tuve el privilegio de conocer brevemente a Marlén. Una madre de la tercera edad quien a pesar de que su jubilación apenas alcanza para nada, hace casi de todo por sobrevivir y garantizar el diario para comer ella y su hija Yanara, Una joven de unos casi treinta años, la cual por su discapacidad le imposibilita valerse por sí sola.

“Mi pensión es de apenas 250 pesos (10.00 usd), de ellos descuenta 50 para pagar el refrigerador, imagínate con qué me quedo para sobrevivir”; me explicaba.

“Está duro eso”, decía para mi interior observando la expresión de su rostro y la ingenuidad de Yanara, quien apenas a un metro de su madre atendía nuestra conversación, eso creía por la forma en que nos miraba.

“Usted sabe que el día 21 es el día internacional del síndrome de Down?”

“Si, lo he visto en la televisión, a cada rato lo ponen”

“¿Conoce si en la localidad habrá algún tipo de actividad, o tendrán una atención especial con ustedes?

“No”

“¿Y salud pública tiene implementado algún plan diferenciado para las personas con el síndrome?”

“Bueno, a mi hija le garantizaron educación hasta los 18 años, como no aprendió nada ella depende de mí. Yo estoy jubilada y con los 180 pesos que le dan a mi hija no alcanza para nada”, dijo señalando que ese dinero era equivalente a dos bolsas de leche en polvo y agregó que en cuanto a la calidad en el servicio de salud, ella recibe los mismos cuidados que cualquier otra persona que no padece esta discapacidad.

Sentí algo de tristeza al principio, pero luego reflexioné con calma su situación y sentí gran orgullo de Marlén por ser una de las tantas madres que hacen de todo por quienes más quieren y no paran de trabajar para garantizar bienestar dentro de sus posibilidades. Que en este caso, no eran muy buenas. A pesar de la miseria económica en la que viven, esta maravillosa madre dijo algo que me conmovió sobremanera:

“Yo esta casa la mantengo con lo que puedo hacer con la venta de estas frutas y viandas” –Dijo señalando lo que tenía en exhibición a un costado de la ventana–. “Esto lo hago además, porque lo más importante que tengo es a Yanara, ella es la luz de mi vida, sin ella mi vida no tendría sentido alguno”. Concluyó.

Horas más tarde investigué si en el policlínico de mi área de salud conocían de la fecha, unas personas conocían, otras no. En cuanto a alguna acción cultural relacionada con ello, me comentó uno de los trabajadores que atiende a la población que ese tipo de eventos son celebrados en la provincia. Por lo que en Santiago de las Vegas, a no ser por iniciativa popular se haga alguna acción cultural, el día mundial del Síndrome de Down será otro día común como otro cualquiera.

En la actualidad. Según http://www.un.org la incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos. Y su diagnóstico – pronóstico varía dependiendo de las posibles complicaciones como cardiopatías, susceptibilidad a infecciones y desarrollo de leucemia. A principios del siglo XX, se esperaba que los afectados por este síndrome vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años (…).

En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down.