Estigma persigue aún a enfermos de lepra en América Latina

Por Mario Osava

Kiyomi Takahashi, de la independiente Fundación Nipona, mientras explicaba el movimiento internacional en pro de derechos de las víctimas del mal, en la sesión inaugural del I Encuentro Latinoamericano y Caribeño de Entidades de Personas Afectadas por la Enfermedad de Hansen, realizado en la ciudad brasileña de Río de Janeiro. La fundación acompaña el proceso para el Congreso Mundial sobre la lepra que se celebrará en septiembre. Crédito: Mario Osava/IPS

HAVANA TIMES – Estigma y discriminación son las llagas sociales que busca exorcizar el I Encuentro Latinoamericano y Caribeño de Entidades de Personas Afectadas por la Enfermedad de Hansen, conocida mayoritariamente como lepra, que reúne un centenar de activistas en Brasil.

Los derechos y la participación de esas personas en todos los aspectos de la Estrategia Mundial para la Lepra 2016-2020, de la Organización Mundial de Salud (OMS), son los temas del encuentro, realizado en Río de Janeiro, entre este martes 12 y el jueves 14.

Aquí se establecerán las propuestas latinoamericanas, al igual que hicieron otras asambleas regionales, como la asiática y la africana, en semanas anteriores.

El objetivo es que todas esas experiencias y propuestas converjan hacia el Congreso Mundial sobre la enfermedad que tendrá lugar en Filipinas en septiembre, destacó durante la sesión inaugural Kiyomi Takahashi, de la independiente Fundación Nipona, que respalda especialmente todo el proceso.

Brasil protagoniza ese debate, por considerarse el único país que no “eliminó” la enfermedad y que registra la mayor incidencia mundial, con 25.000 a 30.000 nuevos casos cada año, 95 por ciento del total en el continente americano, según los datos oficiales.

Es una cifra inaceptable para “una enfermedad que tiene cura y se trata gratuitamente en el sistema público de salud”, señaló Artur Custodio, coordinador del brasileño Movimiento de Reintegración de las Personas Afectadas por la Hanseniasis (Morhan), que organizó el encuentro latinoamericano junto con la Federación de Entidades de Personas Afectadas por la Lepra de Colombia.

Además Brasil se destaca por abolir la palabra lepra, por contener alta carga acumulada de prejuicios a lo largo de la historia. Desde 1995 Hanseniasis o mal de Hansen es la denominación oficial de la enfermedad, si bien la OMS y en general la Organización de las Naciones Unidas en general utilizan el término de lepra para la enfermedad.

Menos mal que el país no la tiene como “eliminada”, clasificación que se define cuando la incidencia se reduce a menos de un caso por 10.000 habitantes, evaluó Claudio Salgado, presidente de la Sociedad Brasileña de Hansenología.

Las estadísticas falsean la realidad de una enfermedad que sigue oculta. Ellas apuntan que 5,3 millones de casos en 1980 bajaron a 597.000 en 2001, para cumplir la meta la OMS de eliminación hasta el año 2000.

Los datos oficiales indican que de 2003 a 2005 los casos bajaron 64,17 por ciento en el mundo, cayendo a 169.709, un resultado “imposible en epidemiologia”, arguyó el especialista a IPS.

Cuando se combate adecuadamente una enfermedad como la hanseniasis, su incidencia cae sostenidamente, pero lentamente y regularmente, no abruptamente en saltos, acotó.

Lo que se oculta tras las cifras, según el experto, lo muestra el caso de Palmas, capital del céntrico estado brasileño de Tocantins, donde un esfuerzo en el diagnóstico precoz de la enfermedad elevó la incidencia de 41,9 por ciento por 10.000 habitantes a 219 por 10.000 entre 2013 y 2016.

Vista parcial de los participantes en el Encuentro I Encuentro Latinoamericano y Caribeño de Entidades de Personas Afectadas por la Enfermedad de Hansen, procedentes de siete países de la región, además de organizaciones internacionales. Es la primera vez que activistas regionales se encuentran para proponer políticas en defensa de la dignidad de los afectados por la lepra. Crédito: Mario Osava/IPS

Eso significa, adujo, que cuando se decide tratar seriamente la enfermedad, las cifras de afectados suben.

Otro indicador de Brasil evidencia un problema adicional: existe 39 por ciento de “demanda espontanea” de tratamiento, lo que apunta a la existencia de falta de información y asistencia. Ello porque las consultas espontaneas ocurren en “casos avanzados, de secuelas ya aparentes”, difíciles de superar, a veces incapacitadoras, destacó, Salgado.

“La meta de eliminación en 2000 tuvo un efecto positivo, de activar iniciativas, estimular la información, la asistencia. Pero declararla alcanzada generó el efecto colateral de abandonar compromisos y acciones”, lamentó Salgado, profesor de la Universidad Federal de Pará, en el norte amazónico de Brasil.

“Con eso se está incluso perdiendo conocimientos, con reducción de investigaciones en las universidades, servicios. Sumándose el estigma de la hanseniasis, se crea un circulo vicioso y la tendencia es que vuelva a crecer la incidencia” de la enfermedad, concluyó.

“Faltan investigaciones”, incluso para explicar porque la enfermedad afecta tanta gente en Brasil y baja su prevalencia al cruzar la frontera, reclamó Jorge Dominguez Sobrino, del Ministerio de Salud del Perú, que actúa contra la lepra en la provincia del Alto Amazonas, en la frontera con Ecuador.

“Quizás las diferencia genéticas sean una causa”, argumentó a IPS.

En Perú la cantidad de nuevos casos indica la “eliminación”, pero hay alta prevalencia en algunas provincias, especialmente en pequeños pueblos. “Hay una gran prevalencia oculta”, reconoció.

El diagnóstico precoz es el derecho primordial en relación a la lepra, coincidieron Salgado y Custodio. Habrá que revisar y cambiar algunas bases de las estrategias para eliminar de hecho la enfermedad, mientras algunos hablan de “erradicación”, con la reducción de los nuevos casos a cero.

Una preocupación de los especialistas es la identificación de muchos casos en niños, indicando contagio a través de familiares o personas cercanas no diagnosticadas.

Una contradicción en los datos oficiales es exactamente que muchos países donde se declaró “eliminada” la lepra, por el índice inferior a un caso por 10.000 habitantes, aparece una cantidad preocupante de niños afectados.

Además donde hay menos prevalencia, como en el sur de Brasil y otros países latinoamericanos, son más graves los daños en las personas afectadas, debido al diagnóstico tardío, cuando ya se instalaron efectos como pérdida de nervios periféricos, de dedos o de miembros enteros.

La boliviana Norah Salcedo (D) y la peruana Silvia Uieacu, de Peru, participantes en el primer encuentro de afectados por la enfermedad de Hansen, la lepra, que se quejaron de la precariedad de la atención en sus países a las personas que tienen el mal. Crédito: Mario Osava/IPS

La lepra, una enfermedad presente en la humanidad desde tiempos inmemoriales es infecciosa y crónica, causada por el bacilo acidorresistente Mycobacterium leprae, según define la OMS, que precisa que afecta principalmente a la piel, los nervios periféricos, la mucosa de las vías respiratorias altas, los ojos y otras estructuras.

Norah Salcedo, de la ciudad de Santa Cruz de la Sierra, en Bolivia, es una de las personas que sufrió daños irreversibles en los miembros y necesita muletas. “No hay tratamiento adecuado en mi país, los enfermos siguen decayendo, sin asistencia”, se quejó ante IPS.

Bolivia es un país que “eliminó” la lepra, según los datos oficiales. El desconocimiento sobre la enfermedad es grande, reconoció Salcedo, así como la peruana Silvia Uieacu.

Siete países latinoamericanos están representados en este primer Encuentro Regional de los afectados, que reúne funcionarios de salud y representantes de entidades internacionales, como la Organización Panamericana de Salud, y de instituciones de Japón, especialmente la Fundación Nipona, Alemania y Estados Unidos.

Brasil también atrae atención internacional por indemnizar a las víctimas del sistema de segregación en las llamadas leproserías donde se aislaban los enfermos. Esa práctica se mantuvo por ley en el país hasta 1986, aunque ya se sabía de la posibilidad de cura desde 1941 y era conocido que con el tratamiento cesa el contagio.

Desde 2007 el Estado brasileño indemniza las personas aisladas, pero ahora la organización Morhan busca extender la reparación a los hijos que fueron separados de sus padres. Se estima en torno a 16.000 los niños del pasado que sufrieron esa separación forzada.

Son políticas que interesan a los movimientos similares de otros países latinoamericanos, según explicaron participantes durante los debates de la primera jornada.

Muchas de las personas segregadas en esas “colonias” siguen viviendo en ellas, después de su desactivación, porque no tienen posibilidades de volver a sus lugares de procedencia o de rehacer sus vidas, señalan los activistas.

 

“Personas afectadas por lepra sufren grandes discriminaciones”

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