Diego y Mariana, creciendo juntos en Cuba
Por Laura Gómez
HAVANA TIMES – Hablar sobre enfermedades infantiles siempre resulta emotivo, sobre todo en contextos de escasez y angustias en un país como Cuba. A menudo vemos en las redes sociales pedidos de ayuda para gestionar medicamentos fundamentales o para tratamientos fuera del país.
Hace nueve años, la vida de Mariana Cruz (43 años) dio un vuelco, aunque no es de las que vive situaciones de cruda dificultad económica, su día a día es una batalla por la esperanza.
Mariana Cruz: Me hubiera gustado estudiar medicina, era un sueño lejano. Estudié hasta décimo grado, trabajé en una funeraria, luego me fui a Varadero a cuidar a un familiar enfermo y me pagaban un salario por eso. La vida en un pueblo de campo no es fácil. Siempre dije que si salía embarazada iba a tenerlo. Fue muy emocionante escuchar la confirmación del embarazo de parte de la doctora. Sentirlo crecer dentro de mí forjó un vínculo indestructible. Experimenté nauseas, dolor de espalda, somnolencia, se me inflamaban los pies, pero también sentía felicidad, angustia, miedos. Soy una mujer bendecida, sobre todo porque tuve el apoyo de mis padres. Tengo muy hermosos recuerdos de esos nueve meses.
HT: ¿Te hicieron todas las pruebas que se realizan durante el embarazo?
MC: Por supuesto, yo creo que realizarse las pruebas durante el proceso de gestación es un acto de compromiso y responsabilidad con tu bebé, incluso las riesgosas, como la prueba de la aguja.
HT: Te refieres a la amniocentesis, he escuchado que puede ser una prueba peligrosa
MC: Si, aunque en ese momento solo me importaba saber si mi hijo iba a ser un niño saludable. Después supe que durante esta prueba algunos embarazos se ven interrumpidos por abortos espontáneos, de cualquier manera no hubiera dudado en hacérmela porque es una garantía de su salud. Estuve impaciente durante la espera de este resultado y recuerdo que una vecina me comentó que era una prueba muy fiable, sin embargo, dio negativa, no existían alteraciones genéticas.
HT: ¿Cómo fue el parto?
MC: Fue una cesárea complicada a los nueve meses. El cuello del útero no se dilataba lo suficiente y la raquídea no funcionó, me aplicaron anestesia general. El niño nació cianótico, no lloró al nacer. Luego los médicos lo atendieron durante 16 días con antibióticos producto de una sepsis.
HT: Finalmente ¿cuál fue el diagnóstico que le dieron al niño al nacer?
MC: Inversión del cromosoma Y. Es un trastorno genético poco frecuente. Cuando aquello yo no sabía nada de las alteraciones cromosómicas y, como en el resultado de la aguja no salió nada malo, no me había preocupado. Fue muy duro aceptar que el niño tenía problemas. Mi madre me dio mucho apoyo, pero lo más importante es que yo estaba preparada para tenerlo, cuidarlo y educarlo. Comencé a tratarlo en un centro de neurodesarrollo en Cárdenas (en la provincia de Matanzas), allí al final me remitieron al Hospital Pediátrico Juan Manuel Márquez en la Habana. En la capital hay más opciones, tuve que batallar duro con el tema del transporte cada vez que me tocaba consulta. Después de varios estudios determinaron que podía tener autismo y discapacidad global del desarrollo y la conducta. En ese mismo período contacté con una especialista en genética, le hicieron un análisis de sangre para mandar la muestra al Instituto de Genética de Rusia, al final no se pudo concretar el proceso porque cerró el contrato entre Rusia y Cuba; o eso fue lo que me dijeron.
HT: Pero después hubo más complicaciones, ¿no?
MC: A los dos meses tuvo otra sepsis severa asociada a los servicios de salud pública. Estaba todo el tiempo ingresado, y en los hospitales siempre hay riesgos. Le aplicaron un antibiótico de última generación que le salvó la vida, pero trajo como consecuencias que se le invirtiera la flora intestinal. A los siete meses comenzó a bajar de peso, orinaba con mucha frecuencia. En el hospital le hicieron una prueba de glucemia y fue diagnosticado con Diabetes Mellitus Tipo 1, desde entonces le aplico insulina lenta y simple cuatro veces al día; eso es de por vida.
HT: Coméntame de las particularidades de Diego y cómo es un día en su vida.
MC: Diego no habla, no tiene concentración, no come por sí mismo, tiene hipersalivación (lo que comúnmente conocemos como babear). Los médicos siempre recalcan que tiene que estar alejado de las aglomeraciones y bullicios. Estoy pendiente de él todo el tiempo, por supuesto, no puedo ausentarme de su lado. Es un niño muy dócil, le gusta jugar con las pelotas aunque tiene juguetes para escoger, le gusta ver los muñe. Se enfada si tiene que interrumpir el juego porque llega la hora de comer o por cualquier otro motivo. Debo ser muy cuidadosa, pues si le llamo la atención llora mucho. Generalmente es muy cariñoso. En las tardes lo saco a pasear. Todos en el barrio lo conocen y lo llaman por su nombre. Ahora tiene nueve años y no ha desarrollado el lenguaje.
HT: ¿El niño no recibe atención especializada por el Ministerio de Educación?
MC: Sí, es atendido por una maestra que viene a la casa y realiza actividades con él como adivinar las parejas, colorear, tirar o recibir la pelota, entre muchas cosas. Es una buena maestra.
HT: ¿Cómo haces en este momento tan crítico que vivimos en Cuba para resolver sus necesidades?
MC: Gracias a mi familia cercana y a la que vive en el extranjero, sin ellos no hubiera podido lograrlo, mucho menos sin la ayuda de mi madre fallecida recientemente. Solo gracias a ellos puedo comprar vegetales, pollo, huevos; trato de darle siempre una comida sana. Lo mismo sucede con los medicamentos para la alergia y los recetados por el neurólogo. Si no existiera mi familia estoy segura que me fuera muy difícil sobrellevar la situación. Los niños como Diego necesitan hasta culeros desechables, pues no tiene control del esfínter. Y comprar comida ya es un gran esfuerzo, los culeros serían inalcanzables no solo por el precio, sino porque tendría que estar detrás de ellos, pues casi nunca hay.
HT: Además de tu familia, ¿recibes ayuda de la Seguridad Social?
MC: Si, me pagan para atenderlo como madre soltera, pues no puedo trabajar. No es mucho, 2600 pesos, es una ayuda. No puedo imaginar cómo lo hacen las madres que se encuentran en condiciones parecidas a las mías y solo tienen ese dinero para vivir; porque muchas no tienen el apoyo de sus familiares.
HT: ¿Qué le dirías a esas madres que tienen niños como Diego?
MC: Que las comprendo, sé lo que están viviendo. Hay que sentir mucho amor por ellos, mucha fe en Dios, no todas las personas pueden dedicar su vida a un hijo dependiente por problemas de salud. Hay que saber enfrentar la vida con valentía, pero eso lo hacemos la mayoría de las madres, lo que un hijo enfermo demanda más perseverancia. Que sigan luchando, que el amor da mucha fuerza. Solo le pido a Dios que me dé salud, fuerza y paz interior para seguir contribuyendo al desarrollo de Diego y a su calidad de vida. Tengo la esperanza de que el futuro sea mejor para él. La esperanza es algo que a las madres no nos falta, aún cuando las condiciones sean desfavorables.